Уг нийтлэлийг аутизмын хүрээний эмгэгийн ойлголтыг нийгэмд таниулж, сурталчлах хариуцлагын хүрээнд Аутизмтай болон хөгжлийн хоцрогдолтой хүүхдүүдэд зориулсан "Асах Гэрэл Баясал" тусгай боловсролын төвөөс бэлтгэн, нийтлэв

Есдүгээр сарын 1-н бол ерөөсөө бидний баяр даа... гэдэг бол заримынх нь хувьд тийм ч баяртай биш байдаг эсэх талаар та эргэцүүлж байсан уу.

Зуны амралт дуусаж, шинэ хичээлийн жил хаяанд ирлээ. Эцэг эхчүүдийн хувьд хүүхдээ ямар сургууль, цэцэрлэгт оруулах, шинэ дүрэмт хувцаснаас авахуулаад хичээлийн хэрэгсэл, ном, багшдаа өгөх цэцэг гээд бэлдэх зүйлсээ зохицуулан завгүй яваа үе. Харин хүүхдүүдийн хувьд зунжингаа хол байсан ангийнхантайгаа уулзаж, хэрхэн амралтаа өнгөрөөснөө хуваалцах гээд догдолсоор нь заримынх нь нойр нь хулжина.

Гэвч зарим эцэг эхчүүдийн хувьд хичээлийн шинэ жил ойртоход санаа нь чилж, зарим хүүхдүүдийн хувьд зуныг яаж өнгөрөөснөө ярих боломжгүй байдаг бол яах вэ? Есдүгээр сарын 1-нийг аутизмтай хүүхдүүд болон тэдний эцэг эхчүүд хэрхэн угтдаг вэ? 

Манай улсын хувьд нийтээрээ аутизмын талаар мэдлэг, мэдээлэл багатай. Үүнээс болж нийгмийн олонх аутизмтай болон бусад өөр шалтгаантай хөгжлийн хоцрогдолтой хүмүүсийг гадуурхах явдал багагүй гардаг. Учир нь аутизмтай хүүхдүүд нь тусгай хэрэгцээтэй ангилалд багтана. Иймдээ ч тэднийг боловсруулж, хүмүүжүүлэх ажил ч тусгай системээр явдаг олон улсын стандарт бий.  

АУТИЗМТАЙ БОЛОХ, АУТИЗМТАЙ ТӨРӨХ НЬ ХЭНИЙ Ч БУРУУ БИШ

Олон улсад аутизмтай холбоотой олон арван эрдэм шинжилгээний нийтлэл гарч, төр засгаас нь онцгойлон анхаарч, тусгайлан боловсруулсан бодлогын хүрээнд эдгээр хүмүүсээ хөгжүүлж, боловсроход нь анхаарч дэмждэг ч манайд зарим эцэг эх аутизмтай төрснийх нь төлөө нийгмийн бяцхан эд, эс болсон иргэдийг эрэмдэг мэтээр үзэн, жирийн хүүхдүүдээс тусдаа байх нь зөв гэж үздэг нь харамсалтай.

Аутизмтай болох, аутизмтай төрөх нь хэний ч буруу биш. Өөрөөр хэлбэл төрүүлсэн эцэг эхийн эсвэл хорвоод мэндэлсэн хэнийх нь ч буруу биш. Учир нь олон арван жил энэ төрлийн эмгэгийн үүсдэг учир шалтгаан, юунаас болж илэрдэг талаар оновчтой хариултыг олж чадаагүй байна. Аутизмыг 100 хувь эмчлэх арга ч гэсэн одоогоор олдоогүй. Аутизм нь өвчин биш болохоор эмчлэх боломжгүй ч гэж хэлж болох юм. Гэхдээ эмчлэхгүй, ангижруулахгүй байлаа гэхэд өнөөгийн нийгмийн хэмнэлд бага ч гэсэн зохицон амьдрахад туслах олон төрлийн сургалт заслын арга байдаг.  

-Монголд аутизмтай хүүхдүүд хэрхэн хөгжиж, суралцдаг вэ? 
-Манай улсад одоогоор 100 мянган хүн тутамд 377.05 хүн аутизмтай гэсэн олон улсын судалгаа байдаг. Энэ нь дэлхийд 85-т эрэмбэлэгдэх үзүүлэлт ба нийтдээ 13 мянга гаруй хүн байдаг гэсэн үг. Энэ дундаас бараг 1/4 нь буюу 3616 нь хүүхэд байна. Тэгвэл эдгээр хүүхдүүдэд одоогийн Монголын нийгэмд дасан зохицож амьдрахад туслах “Боловсролын нэгдсэн тогтолцоо” байдаг уу? Хариулт нь бол ҮГҮЙ. Улсаас ямар нэг байдлаар тусгай хэрэгцээг нь дэмждэг үү? Тусгай хүүхдийн тэтгэмж гэж ₮600 мянга орчмыг улсаас олгодог.

Мөн тус эмгэгийг таниулах гэж яваа, сургалт заслаар эмчлэхээр зорьж яваа цөөн хэдэн сургалтын төвүүд болон төрийн бус байгууллагууд байдаг. Аутизмтай хүүхдийн хэрэгцээ жирийн хүүхдийн хэрэгцээнээс хэд дахин их. Тэр дундаа боловсролын хэрэгцээ нь энгийн хүүхдийн өдөр тутамдаа сурч, мэддэг зүйлсээс тэс ондоо.

Хүүхдийн өсөж торнихдоо байгалийн жамаар өөрөө сурч мэдэх боломжтой зүйлсийг аутизмтай хүүхдүүдэд тусгайлан боловсруулсан сургалтын аргаар нэг бүрчлэн заах ч тохиолдол гарч болно. Гэхдээ ингэхдээ зүгээр л А, Б үсэг харуулж амьтны зураг үзүүлэн "Энэ юу вэ?" гэж асуух биш бүхий л талаас нь мэргэшсэн хүнээр маш болгоомжтой ойлгуулдаг. Учир нь аутизмтай хүүхдүүд хэтэрхий мэдрэг, дотоод ертөнц нь ихэд гүн байх нь элбэг. Тэд ертөнцийг жирийн хүүхдүүдээс огт өөрөөр хардаг тул тэдний онцгой ертөнцөд орохын өмнө өөрийгөө сайн бэлдэх хэрэгтэй. 

-Аутизмын боловсролыг хэн олгох вэ? 
-Боловсрол олгогчид буюу багш нарын хүрэлцээ хангалтгүй байгаагаас тэдний мэргэжлийг үнэгүйдүүлсэн шийдвэр гараад удаагүй байна. Энгийн хөгжилтэй хүүхдүүдэд боловсрол олгогчид хомс, тэднийг бэлтгэх хугацаа, өртөг өндөр байна. Тэгвэл тусгай хэрэгцээтэй хүүхдийн багш нарын байдал өнөөдөр манайд ямар байна вэ? Тэднийг яаж, хэр удаан, ямар өртгөөр бэлтгэдэг вэ?  

Үүнээс өмнө эхлээд аутизмтай хүүхдүүдийг хөгжүүлэх, амьдралын чанарыг сайжруулах сургалтын төрлүүдийн талаар ойлгох хэрэгтэй. Одоогоор аутизмыг эмээр, хоол тэжээлээр, танин мэдэхүйн зан үйл болон зан үйл менежментийн засал гэх мэт олон аргаар "эмчилж" байна.

Монголын хувьд тус сургалт заслыг хийхээр бэлтгэгдсэн багш нар хомс.

Энэ дундаа "Applied Behavior Analysis" (ABA) сургалт-засал нь аутизм болон бусад шалтгаант хөгжлийн хоцрогдолтой хүүхдүүдийн зан үйлийг ажигласнаар тэдэнд нийгмийн ур чадвар эзэмшүүлэх, академик ур чадвар эзэмшүүлж хөгжүүлэх, аливаа асуудалтай зохисгүй зан авирыг нь бууруулах үр дүн нь олон зуун судалгаагаар  нотлогдсон арга юм.

Монголын хувьд тус сургалт заслыг хийхээр бэлтгэгдсэн багш нар хомс бөгөөд одоогоор аутизмтай хүүхдийн ээжийн үүсгэн байгуулсан "Асах Гэрэл Баясал" тусгай боловсролын төвийн жишээг дурдаж болох юм. Тус төвийн багш нар, зан үйл засалчид нь сэтгэл зүйч, бага ангийн багш, сургуулийн өмнөх боловсролын буюу цэцэрлэгийн багш, тусгай хэрэгцээт боловсролын багш гэх мэт мэргэжилтэй хүмүүс байдаг бөгөөд эдгээр мэргэжилтнүүдээ тус төв нь салбартаа 20 жилийн туршлагатай БНТУ-ын Алги тусгай боловсролын төвийн АНУ-д мэргэжил эзэмшсэн, зан үйл засалчдыг сургах эрх бүхий зөвлөлийн гэрчилгээтэй мэргэшсэн зан үйл шинжээч нараар бэлтгүүлж мэргэшүүлдэг байна.

-Тэдэнд хэрхэн сургуулийн өмнөх суурь боловсрол олгодог вэ? 
-Энгийн цэцэрлэгт 20-40 хүүхэд нэг багшийн заасан зүйлээс боловсрол олж авдаг бол хөгжлийн хоцрогдолтой, аутизмтай хүүхдүүд урд байгаа нэг л хүнээсээ боловсрол олж авдаг. Өөрөөр хэлбэл нэг багш нэг цаг үед нэг л хүүхэдтэй харьцана гэсэн үг. Нэг зан үйл засалч олон хөгжлийн хоцрогдолтой хүүхдэд нэгэн зэрэг заах нь бараг л боломжгүй бөгөөд ганц ганцаар тулж ажилласнаар гарах үр дүн нь төдий чинээ сайн байдаг гэдгийг олон судалгаа, шинжилгээ нотолсон байдаг. 

-Шинэ хичээлийн жилд хэрхэн бэлдэх вэ?
-Бяцхан үрсээ бусдаас өөр төрснийх нь төлөө энгийн нийгэмд орхих биш тэдэнд илүү ээлтэй байх нийгмийг бусдад таниулж мэдүүлэх нь зөвхөн эцэг эхчүүдийн биш энэ нийгмийг бүрэлдүүлэн яваа хүн нэг бүрийн үүрэг юм. Есдүгээр сарын 1-нд багшид нь барьж очих цэцэг биш, харин онцгой төрсөн тэдний сэтгэлд нь “ургасан” эмзэг цэцгийг тордож, хэрэгтэй боловсрол, дэмжлэгээр нь хангах хэрэгтэй. 

-Энгийн сургуульд яваад эхэлчихсэн, аутизмтай хүүхдүүдийг яах вэ? 
-Нэг үеэ бодвол багш нарын дунд аутизмын талаарх мэдээлэл, ойлголт дэлгэрчихсэн. Иймдээ багш нар өөрсдийн мэргэжлээр дамжуулж сурагчдадаа аутизмын талаарх мэдээллийг түгээн, мөр зэрэгцэн сурч буй нэгнээ гадуурхахгүй байхыг заах нь үүрэг юм.

ЕБС-ийн эрүүл мэндийн хичээлийн агуулгад ч аутизмын талаар заахад илүүдэхгүй. Ангийн 30 хүүхдийн нэг нь л аутизмтай байлаа гэж бодоход ангийнх нь сурагчид, багш нар нь хүртэл тухайн эмгэгийг ойлгон хүлээн авч, зөв ойлголтыг түгээх ёстой. Аутизмтай хүүхдийн тоо улам бүр нэмэгдэж буй сүүлийн жилүүдэд тус эмгэгтэй холбоотой ойлголт мэдээллийг түгээх ажилд төр засгийн ч дэмжлэг хэрэгтэй юм. 

Хэрэв аутизмтай хүүхэд энгийн цэцэрлэг эсвэл сургуульд аль хэдийн элсчихсэн бол бусад хүүхдээс ялгаатай гэдэг утгаараа хосолсон боловсролын системээр явах нь зүйтэй. Энэ нь “тусгай + энгийн” боловсролын систем гэсэн үг. Гэвч тусгай боловсрол гэдэг мэдээж тусгай үнэтэй. Харамсалтай нь манай улсын хувьд үүн дээр дэмжлэг үзүүлэх тусдаа хууль байхгүй. Аутизмд суурилсан тусгай боловсролын хүрэлцээ хомс.

Олон улсын жишээ:

Жишээ нь АНУ-д хүүхэд нь аутизмтай гэдэг нь батлагдсан бол өрхийн орлого дээр суурилан бодож, нийгмийн даатгалын тэтгэмж үзүүлдэг. Энэ нь дүн нь дунджаар сард 841$ юм. АНУ-д аутизмыг тусгай хэрэгцээ гэсэн ангилалд хамруулдаг тул нийгмийн даатгалаас тавьсан шаардлагад нийцсэн бол хамрагдах боломжтой байдаг. 

Харин Японд аутизм болон ижил төрлийн хөгжлийн хоцрогдол, тусгай хэрэгцээг "хүнд" болон "дунд зэрэг" гэж хоёр ангилалд хамааруулан авч үзэн, тэтгэмж олгодог. "Хүнд" гэсэн ангилалд 1, 2 түвшний бие бялдрын хөгжлийн бэрхшээл эсвэл суралцах хөгжлийн бэрхшээлтэй гэсэн хүүхдүүд багтах бөгөөд сарын дундаж тэтгэмжийн хэмжээ 50,400 иен байдаг байна.

Харин "дунд зэрэг" ангилалд 3 болон 4 дүгээр түвшний бие бялдрын хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүд хамрагдана. Тэдний сарын тэтгэмжийн дунджаар 33,570 иен байдаг. Энэхүү тусгай хэрэгцээт хүүхдийг тэтгэх захирамж нь 2014 онд батлагдсан бөгөөд одоог хүртэл даган, мөрдөгдөж байна. 

Аутизмын хүрээний эмгэг дэлхий дахинд нэмэгдэж байна:

2023 онд "Statista"-аас "Өвчний хяналт, урьдчилан сэргийлэх төв"-ийн дата дээр үндэслэн гаргасан судалгаанаас аутизмын тархалт нэмэгдсэн байгааг харж болно. Энэ нь хэдийгээр зөвхөн АНУ-ын дата дээр үндэслэсэн мэдээлэл ч гэсэн олон улсын хувьд байдал тийм ч ялгаатай биш байна. Жишээ нь АНУ-д 2000 онд 150 хүүхэд тутмын нэг нь аутизмын хүрээний эмгэгтэй байсан бол энэ тоо 2023 оны байдлаар 36 хүүхдийн нэг болтлоо нэмэгдсэн байна.

Тус өсөлтийн шалтгаанд одоогоор өгөх хариу байхгүй байгаа ч зарим хүмүүс үүнийг аутизмын эрт илрүүлэг, өмнөхөө бодвол аутизмын талаарх мэдээ мэдээлэл элбэгшсэнтэй холбон тайлбарлаж байна.

Эцэст нь: Нэг үеэ бодоход төрөөс эцэг эхчүүдэд мөнгөн дэмжлэг үзүүлж, аутизмыг таниулах ажилд төрийн байгууллагууд оролцдог болсон ч хараахан нүдээ олсон туслалцаа болж чадахгүй байгаа юм.

Аутизмын хүрээний эмгэгтэй, сургуулийн өмнөх тусгай боловсрол эзэмшээгүй 6 настныг энгийн ЕБС-ийн 1 дүгээр ангид оруулбал үе тэнгийнхнээсээ хоцрогдолтой байгаад зогсохгүй гадуурхагдах магадлалтай. Цэцэрлэгт ч мөн адил. Хосолсон эсвэл дан тусгай боловсролын хүртээмжтэй байдлыг дэмжихгүй бол тус эмгэгээр "өвдсөн" бяцхан иргэд маань орхигдсоор байх болно.  

Харин дурдаад буй "тусгай боловсрол" гэдэг нь тусгай багш бэлтгэх, хүүхэд бүрдээ нэг бүрчлэн харьцах, аутизмтай хүүхдэд аюулгүй орчин бүрдүүлэх, тогтмол олон цагаар хичээллэх гээд жирийн хүүхдүүдийн боловсролын системийг бодвол өртөг өндөртэй. Тус өртөг нь Монголын дундаж гэр бүлүүдийн хувьд "хүнд цохилт" болоод буй юм. Тиймээс хүүхэд ээж аавын төлсөн татвараараа ихэнх энгийн өвчний эмчилгээг улсаас хөнгөлүүлдэг шиг аутизмыг ч гэсэн төр засаг анхааралдаа авах хэрэгцээ шаардлага тулгараад буй.